El científico provida Jérome Lejeun se rebeló porque usaron su descubrimiento sobre el Síndrome de Down para eliminar niños

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El científico que identificó la trisomía 21, causante del Síndrome de Down, se rebeló porque su descubrimiento sirviera para eliminar a sus pacientes

La población con síndrome de Down en España ha caído en picado en los últimos 40 años. El descenso de nacimientos se cifra en más de un 88%, pasando de los 300.000 que se producían en los años 80 a los 150 registrados en 2020. Para 2050, la previsión es que no nazca ningún niño con esta condición. Actualmente, se estima que hay unas 35.000 personas con trisomía 21 (T21) en nuestro país, aunque en los registros oficiales solo están contabilizadas 16.500 (las que tienen reconocida la discapacidad por petición de su familia).

El 61% son adultos, y el 16% de ellos tienen más de 35 años, una edad a la que las personas con esta condición se consideran pacientes geriátricos.

Causas de este descenso: el aborto

Uno de los motivos de esta edad adulta media en España es que se calcula que el 84% de los embarazos de bebés con T21 se abortan en lo que se conoce como «aborto eugenésico»– una cifra en la que estamos muy por encima de la media europea, que es del 54%. Esto es, casi 9 de cada 10 bebés trisomía 21 (T21) se abortan. Una triste realidad.

Jérome Lejeune fue un médico pediatra, genetista, escritor, provida y venerable siervo de Dios de la Iglesia católica.

La excepcional persona que hizo posible que se pudiera realizar la detección prenatal de la trisomía 21 –y de otras enfermedades cromosómicas– fue el pediatra y genetista francés Jérome Lejeune. El brillante científico identificó esta anomalía genética por primera vez en 1958. Más tarde, junto a sus colaboradores, descubrió el mecanismo de otras patologías como el síndrome del maullido de gato –causado por la falta de una parte del cromosoma 5–, abriendo así la vía a la citogenética y a la genética moderna.

Entre sus acciones más destacables sobresale la oposición de 1960 realizada en Francia en contra de la reforma progresista que pretendía legalizar el aborto. Él, que vivía entregado al cuidado y servicio de centenares de niños y jóvenes con síndrome de Down, desde su puesto como jefe del servicio de pediatría en el hospital Necker-Enfants Malades, de París, se rebeló contra la forma en la que se aplicó su descubrimiento. «La calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa a los más débiles de sus miembros», es una sus frases más recordadas.

Lejeune recibió todos los galardones médicos y científicos que se podían conseguir: fue Doctor Honoris Causa, miembro o laureado de numerosas academias, comunidades de intelectuales extranjeras y universidades, e incluso estuvo nominado a recibir el premio Nobel de Medicina, que no le dieron por su posición irreductible en defensa de la vida y por sus convicciones religiosas.

El legado

Sin embargo, su mayor legado fue para sus pacientes. La Fundación Jerome Lejeune que lleva su nombre fue creada a su muerte, en 1994, por sus colaboradores, pacientes, familiares y amigos para continuar su labor de investigación centrada en comprender y buscar como mejorar la calidad de vida de los más vulnerables. Con ese objetivo ha abierto en Madrid esta semana el primer Instituto Médico especializado en discapacidad intelectual de origen genético, el «brazo» médico de la Fundación Jerome Lejeune, que replicará en España la labor del Instituto Lejeune de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que han pasado ya 12.000 personas, de las que el 82% tiene síndrome de Down.

Se trata del primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de enfermedades genéticas de la inteligencia, con una filosofía única heredada de Lejeune basada en tres pilares. «El tiempo de dedicación a los pacientes –las consultas duran, de media, 90 minutos y se preparan en tres o cuatro horas– , la atención global durante toda la vida del paciente –una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente, independientemente del profesional que le trate– y la relación entre la observación clínica y la investigación», explica Pablo Siegrist, director del Instituto Médico.

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