«Si la gente conociese los cuidados paliativos, no se llegaría a prácticas como la eutanasia»

Es fundamental que se conozcan mejor, que sean los propios pacientes y sus familias quienes comprendan qué son los cuidados paliativos y todo lo que abarcan. Actualmente, lo poco que se sabe está cargado de estigmas. Además, es necesario garantizar su accesibilidad para toda la población por igual.

En este sentido, es importante entender que los cuidados paliativos son una rama de la medicina que acompaña a pacientes con enfermedades sin cura. A menudo se han asociado solo con el final de la vida y la sedación paliativa, pero son mucho más que eso.

Una de las cosas que tienen los cuidados paliativos es que además de acompañar y tratar a los pacientes y sus familias síntomas físicos, también lo hacen con los emocionales y espirituales. Aunque no se pueda curar la enfermedad, el acompañamiento es integral hasta el final.

¿Cómo es el recibimiento por parte de los pacientes y sus familias?

Al principio, muchas personas se echan para atrás porque asocian los cuidados paliativos con la idea de que «ya no me van a hacer nada. Ya está». Lo perciben como una derrota y, por ello, con reacios a hablar con un equipo de cuidados paliativos. Sin embargo, una vez que los conocen, se muestran muy agradecidos.

Tanto para los profesionales como para las familias, los cuidados paliativos crean una dinámica en la que finalmente todo el mundo sale contento. Es muy llamativo lo reacios que somos al principio y lo agradecida que es la gente al final.

¿Cuál es la mayor preocupación de los profesionales respecto a la percepción de este servicio?

Incluso entre los propios profesionales de la salud persiste el estigma de ‘tiro la toalla y lo paso a cuidados paliativos’. Debemos cambiar esa visión porque, si nosotros no creemos en la importancia de los cuidados paliativos, difícilmente podremos transmitir su verdadero valor.

Los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos están preparados para afrontar el rechazo inicial, pues comprenden que forma parte del duelo. Sin embargo, es importante que el resto del personal sanitario también se familiarice con estos cuidados y los vea como una forma de seguir ayudando al paciente, combinando el tratamiento con la atención integral. Es fundamental eliminar el estigma de que este servicio solo entra en juego cuando ya no hay más opciones.

 ¿Qué opina de la existencia de leyes como la de la eutanasia sin que haya una legislación clara que favorezca a los pacientes que desean seguir viviendo?

Creo que la aprobación de la eutanasia refleja un fracaso a varios niveles, y no solo en lo que respecta a los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos buscan ofrecer confort y esperanza. Sin embargo, muchas personas no lo perciben así hasta que lo experimentan de primera mano. No se ha dado suficiente oportunidad a los cuidados paliativos para demostrar su valor. Por ello, queremos seguir promoviendo este servicio: si la población lo conociera mejor, quizá no se llegaría con tanta frecuencia a optar por la eutanasia.

A pesar de que la sociedad ha ido adquiriendo mayor conocimiento sobre los cuidados paliativos, ¿por qué siguen sin avanzar lo suficiente?

Según el ‘Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024’, elaborado por Para Ti, Paliativos, el 73 % de los españoles tiene un conocimiento insuficiente sobre el tema, y un 30 % percibe que hay muy pocas fuentes de información al respecto. El estigma sigue muy presente.

Asimismo, para tratar de solucionar esto, tenemos sociedades como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) o la Fundación Pía Aguirreche, las cuales trabajan para unificar este servicio. De todas formas, la gente que tiene contacto con los cuidados paliativos es la que realmente sabe de su valor.

Aunque en los últimos años ha habido un gran crecimiento en iniciativas relacionadas, todavía falta mucho por hacer. La demanda debe venir también de los ciudadanos para que estos servicios sean más conocidos y accesibles.

¿Qué se aprende de las personas en estados tan vulnerables?

Me gusta mucho una reflexión del doctor Enric Benito: «Cada paciente te enseña algo nuevo». Es una experiencia que, aunque puede ser dura, te enseña a que no se trata solo de enfrentar la muerte, sino de aprender a vivir de otra manera. Porque ves como cada uno lo lleva hasta el final. Cada paciente que tienes es una lección.

¿Qué es la vida para usted?

La vida es el tiempo que se nos da para descubrir qué podemos aportar al mundo. A veces, en el ritmo diario, olvidamos que tenemos un propósito. Es curioso que muchas personas solo se detienen a reflexionar sobre esto cuando enfrentan la muerte. Por eso creo que cada paciente nos deja una enseñanza: al mirar hacia atrás, intentan dar sentido a su vida y acoger todo lo que han sido con lo que quieren ser.