La norma lleva más de un año bloqueada en el Congreso
Ciudadanos hizo llegar la pasada semana el texto a todos los grupos parlamentarios para forzar un posicionamiento de socialistas y de Unidas Podemos y ambos grupos, finalmente, no lo han secundado. Y el problema es que ya lleva más de 410 días paralizada. No hay voluntad del PSOE ni de Podemos para aprobarla y ayudar a miles de pacientes.
Desde los comunistas de Podemos niegan estar bloqueando la ley de la ELA. Si PP, Vox –que también reclama su desbloqueo– y Unidas Podemos se uniesen en la Mesa contra el PSOE, se terminarían las prórrogas.
En la declaración institucional, que finalmente no se leyó porque se requiere la firma de todos los grupos del Congreso, se recuerda que la ELA, además de «cruel», es una enfermedad «cara», ya que, al ser progresiva, los pacientes necesitan diferentes tipos de asistencia lo largo de la evolución de la misma. Por ello, ve «preocupante» que en España estas personas no puedan contar con todas las facilidades posibles para mejorar su calidad de vida.
También subraya que precisamente para evitar que muchas personas con ELA tengan que «elegir entre morir o arruinar a sus familias», el Congreso «aprobó por unanimidad la admisión a trámite de una ley para asistir a los miles de pacientes y a sus familias», una ley que puede suponer, «en muchos casos», la «diferencia entre la vida y la muerte».
«Por eso -añade el texto-, el Congreso manifiesta su voluntad de aprobar esta norma que se tramitó por unanimidad, como piden las entidades de afectados por ELA, los propios pacientes y sus familias, a fin de dejar de seguir prolongando el sufrimiento añadido que supone para ellos».
El pasado mes de marzo se cumplió un año de la validación por unanimidad de la toma en consideración de la iniciativa legislativa (conocida como ley de la ELA) presentada por CS para mejorar la situación de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura, con 341 votos a favor, sin noes ni abstenciones; iniciativa que abrió la puerta a legislar por primera vez unos cuidados para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
La norma, que, entre otras cosas, plantea reconocer el 33 por ciento de discapacidad a los pacientes desde el diagnóstico de ELA, lleva más de un año en el cajón pese a los intentos de CS por desbloquear la situación. Se calcula que unas 4.000 personas en nuestro país sufren esclerosis lateral amiotrófica. Cada día que pasa sin aprobar la ley fallecen tres personas por ELA, según datos recogidos por la Organización Médica Colegial (OMC).
(Con información de ABC)