La Francia proabortista no escatima esfuerzos para ocultar la felicidad de los niños con Síndrome de Down | Eusebio Alonso

Antes de entrar directamente en el asunto al que hace referencia el título de este artículo, espero que el sufrido lector me permita dar, a modo de introducción, unas pocas generalidades sobre el síndrome de Down que deseo que sean de su interés.

El síndrome de Down es una anomalía cromosómica que tiene una incidencia promedio de 1 de cada 800 nacidos. Nacer con síndrome de Down significa nacer con un cromosoma extra. Las personas afectadas nacen con tres cromosomas 21 en sus células en lugar de dos, que sería lo normal. Es por esa razón que a la anomalía genética causante de este síndrome se la denomina “trisomía 21”. John Langdon Down, que acuñó el nombre de este síndrome en 1866, se limitó a describir y catalogar el fenotipo de las personas afectadas.

La inmensa mayoría de estos casos de síndrome de Down se producen por accidente genético y solo una mínima parte obedecen a una causa hereditaria que suele ser consecuencia de una translocación. El fenómeno de translocación ocurre cuando alguno de los cromosomas 21 de uno de los progenitores está unido, en sus células, a otro cromosoma que bien podría ser el otro cromosoma 21 del par. No obstante, este fenómeno de translocación resulta estadísticamente poco frecuente.

El accidente genético que causa mayoritariamente el síndrome de Down se produce cuando en una división celular del embrión humano, los 46 cromosomas de una célula normal se subdividen accidentalmente en dos células: una con 45 y la otra con 47 cromosomas. Es decir, la primera tendría un cromosoma 21 de menos y la segunda uno de más. La célula con 45 cromosomas resultante, no es viable y muere. Sin embargo, la célula con 47 cromosomas (con trisomía 21) podría seguir subdividiéndose sucesivamente en células de las mismas características. Cuando la división defectuosa ocurre en la primera célula del nuevo ser, el embrión se desarrollará en el vientre materno teniendo todas sus células afectadas por la trisomía 21. Si la división defectuosa no tiene lugar en la primera subdivisión celular, el embrión solo tendrá una parte de sus células afectadas por la trisomía y el fenómeno se denomina mosaico.

La propensión a transmitir el síndrome de Down por causa hereditaria se puede detectar fácilmente a priori mediante la realización de un simple cariotipo de una muestra de sangre de los futuros progenitores. La prevención del accidente genético, que produce, de forma mayoritaria, el síndrome de Down, no es posible al día de hoy. No obstante, se puede hablar de causas de riesgo que dependen básicamente de dos parámetros: la edad de la madre en el momento de la concepción y el momento relativo de la fecundación en el ciclo de fertilidad. El accidente genético resulta más probable cuando la madre tiene más edad, así como cuando la concepción tiene lugar al principio o al final del ciclo fértil de la mujer, momento en donde parece haber cambios más acusados de temperatura en el útero materno. Esto es solo orientativo, porque siempre hay casos concretos que no se ajustan a este patrón.

El síndrome de Down supone una importante alteración bioquímica permanente en el que la padece. Circunstancia que produce en su desarrollo retrasos significativos en el aprendizaje, que pueden venir acompañados también de trastornos cardiacos y, a veces, digestivos. El envejecimiento de las personas con síndrome de Down suele producirse también de forma prematura.

Ruego de nuevo al lector que disculpe esta larga introducción, pero he creído que podría ser de alguna utilidad tener unos conocimientos generales sobre el síndrome de Down que permitan desechar malentendidos o, al menos, sirvan de culturilla general. Todo lo que he escrito hasta aquí me lo contó, en persona, la profesora Rethoré del departamento de genética del hospital Necker de Paris, genetista que fue estrecha colaboradora de Jérôme Lejeune, descubridor de la trisomía 21 en 1958. Como posiblemente ya haya adivinado el lector perspicaz, ese encuentro acordado tuvo lugar porque soy padre de un síndrome de Down.

Por el profundo respeto y admiración que me merece, permítanme que les dé unas brevísimas pinceladas sobre el profesor Jérôme Lejeune. Nacido en 1926 en Montrouge, fue pediatra, genetista y activista provida. Se opuso a la reforma progresista de 1960 en Francia para la legalización del aborto. Circunstancia que marcó su carrera profesional de por vida. Laureado en numerosas academias por sus múltiples descubrimientos, su vida estuvo llena de reconocimientos por su larga e intensa carrera profesional. Se rumorea que su activismo provida le impidió acceder a un merecido premio Nobel. Falleció en 1994 en Paris. Fue amigo muy cercano del Papa San Juan Pablo II, que hizo un hueco en la agenda de su visita pastoral a Francia en 1997 para orar junto a su tumba.

Ilustración 1 Jérôme Lejeune junto a un niño feliz con trisomía 21

Entrando en materia… Como seguramente muchos de ustedes sabrán, la Fundación Jérôme Lejeune, en colaboración con la asociación italiana Coordown, coprodujo en el año 2014 el vídeo «Querida futura mamá» (verlo aquí), en el que quince personas con trisomía 21, de diferentes países europeos, se dirigen a una mujer embarazada de un niño que trae esta discapacidad, para tranquilizarla sobre su futuro y el de su bebé. Cada uno de los niños que aparecen en el video lo expresa a su manera y en su idioma.

A las pocas semanas de la aparición del anuncio en la televisión francesa, el Conseil Supérieur de l’Audiovisuel (CSA) prohibió su emisión argumentando que el vídeo era “inapropiado” porque la expresión de felicidad de los jóvenes que aparecen en él «perturbaría, probablemente, la conciencia de las mujeres que habían tomado diferentes opciones legítimas de su vida personal» (es decir, abortarlos) e insistía en que su difusión no favorecía el interés general de los franceses.

La Fundación Jérôme Lejeune optó entonces por recurrir la decisión del CSA ante el Consejo de Estado. Al ser rechazado también este recurso, presentó una solicitud ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) en 2017, para que éste condenase la discriminación y el ataque a la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down, invocando a los artículos 10 y 14 del Convenio Europeo de Derechos Humanos que garantizan la libertad de expresión y la prohibición de la discriminación.

El pasado 1 de septiembre de 2022, tras 5 años de espera, el TEDH declaró inadmisibles las solicitudes de la Fundación Jérôme Lejeune e Inès (portadora de trisomía 21). Parece que, sin entrar en el fondo del asunto y aludiendo exclusivamente a cuestiones técnicas, el Tribunal de Estrasburgo de Derechos Humanos (¿derechos humanos?) concluyó que los demandantes no podían ser considerados víctimas, y por tanto no podían recurrir a los artículos 10 y 14 del Convenio Europeo de Derechos Humanos, que garantizan la libertad de expresión y la prohibición de la discriminación.

Parece que las presiones de Francia han surtido efecto en un alto tribunal de justicia que, como todos los tribunales, debería ser independiente. ¡Qué triste paralelismo podríamos sacar con nuestro Tribunal Constitucional que lleva 12 años para resolver un recurso de inconstitucionalidad contra la actual ley del aborto! ¿Se imaginan cómo acabará ese asunto? Yo sí me lo imagino. Parece notorio que las sentencias que se cocinan demasiado reflejan grandes presiones, y su dictamen acaba siendo condicionado por éstas.

Como resultado, a partir de ahora, las personas con síndrome de Down tienen prohibido, en Francia, expresarse en la publicidad. Su libertad de expresión solo puede ejercerse dentro de un programa «enmarcado y contextualizado», que el espectador expresamente elija ver. No vaya a ser que se hiera alguna sensibilidad o se suscite algún interrogante inconveniente.

Es curioso que solo se vea afectado el colectivo de niños discapacitados. ¿Por qué se sigue permitiendo la presencia de otros niños felices, digamos “normales”, en la publicidad? ¿No deberían sentirse también perturbadas aquellas mujeres que decidieron abortar niños sin discapacidad? ¿No será que el Estado francés quiere evitar cualquier influencia para que la toma de decisión de esta naturaleza sea la más conveniente para el futuro de una Francia que puede haber decidido ya que no tiene cabida para las personas con discapacidad? ¿No les trae a ustedes a la memoria, por asociación, los recientes cambios en el código penal español que consideran delito el informar o, simplemente rezar, delante de las clínicas abortistas?

Resulta sorprendente que esta Europa que estamos construyendo entre todos, no dude en sacrificar el prestigio de sus más altas instituciones para defender planteamientos ideológicos. Es obvio que el progresismo no quiere perder terreno en relación con el más que cuestionable derecho a abortar. En esa batalla, resulta más fácil censurar todo aquello que resulte inconveniente a sus postulados. Sorprende un poco que en esta ocasión no hayan tenido el mal gusto de utilizar a los habituales mamporreros de la censura y de la deformación de la verdad: las apesebradas agencias verificadoras de bulos (fake checkers); para acallar a la discrepancia. ¿Qué porquería de sociedad enferma es ésta que nos intentan meter con calzador?

Sin duda, traer al mundo a una persona con síndrome de Down supone un cambio importante en la vida, para el que no siempre estamos preparados. La principal razón de esa falta de preparación es la escasa información de que disponemos y el miedo inevitable a salir de nuestro círculo de confort para afrontar situaciones exigentes que nos ponen a prueba. Lo más importante siempre es la actitud que tengamos para hacer frente a lo que la vida nos reserve.

Cada síndrome de Down es diferente de los demás, con sus diferentes aptitudes, como ocurre con el resto de los seres humanos. Las habilidades que éstos adquieran van a depender del esfuerzo que realicen y de la atención profesional especializada y familiar que reciban. Tenemos que aceptar que estos niños aprenden a otro ritmo, pero eso no quiere decir que no puedan aprender las habilidades básicas para poder desenvolverse en la vida con algunos apoyos.

Mi hijo Luis, afectado por el síndrome de Down, va a cumplir 29 años el próximo mes de octubre, y no temo equivocarme si digo que es feliz. Posiblemente mucho más de lo que yo pueda llegar a serlo jamás. Tal vez porque Dios en su infinita justicia haya querido compensarle por su discapacidad. Como decía Einstein: “Dios no juega a los dados”. Esa felicidad sincera, sin fingimiento, la transmite con facilidad a los que están a su alrededor. Su discapacidad no le impide tener una vida muy normal. Tiene un trabajo fijo con jornada reducida al que va y vuelve en transporte público sin necesidad de acompañante. Tiene sus aficiones, sus amigos, su familia y hasta un amor platónico. Practica deporte y disfruta con los éxitos de su Atlético de Madrid y, cuando no hay éxitos, se los inventa. ¿Qué más se puede pedir? ¿Creen ustedes que esa vida no merece ser vivida?

No crean que exagero o que mi hijo es un caso raro. Hoy en día hay una buena oferta de colegios de educación especial, públicos y privados, que todavía existen a pesar del interés loco que parecen tener en que desaparezcan los que impulsaron la nueva ley de educación (LOMLOE), dícese progresista, pero poco o nada consensuada con los colectivos afectados. Interés que quieren justificar por considerar a estos colegios innecesarios en la previsión de un futuro, quimérico, costoso y necesariamente poco eficiente, sistema educativo inclusivo. Estoy seguro de que las familias de los niños con discapacidad, que saben mejor que nadie lo que estos niños necesitan, no permitirán que estos centros se cierren, aunque tengan que financiarlos de su propio bolsillo. Estas oportunidades están ahí, de momento, para el que quiera aprovecharlas. Solo hay que aceptar el reto. Tarea que resulta mucho más fácil cuando se tiene la gran suerte de contar con una madre valiente, luchadora y comprometida como la que tiene mi hijo Luis.

Es bastante obvio que la actitud que adopta cada ser humano ante lo que acontece en su vida es fundamental. Es verdad que, a pesar del esfuerzo, no siempre se consiguen alcanzar las metas que uno se propone, y hay que aceptarlo deportivamente. Eso no nos debería decepcionar, ya que, como poco, esa experiencia nos habrá servido de aprendizaje. Lo que si puede resultar muy decepcionante es no tener la suficiente valentía para esforzarse en intentar alcanzar nuestros objetivos y sueños.

Por último, me tomo la libertad de recordar que la discapacidad no se elige. Es una condición que puede alcanzarnos a cualquiera, en cualquier momento de nuestra vida. A este mundo venimos a aprender, y nunca sabremos lo que nos reserva el futuro hasta que éste llegue. Dejemos de tirar piedras a un tejado que en cualquier momento puede resultar ser el nuestro, y hagamos un esfuerzo por construir un mundo en el que quepamos todos.

Eusebio Alonso | Licenciado en ciencias físicas. Subdirector del diario online  Adelante España.