Jordi Sabaté, enfermo de ELA: «No tenemos ninguna ayuda para vivir y sí que tenemos para morir, es perturbador»

Jordi Sabaté Pons lleva 10 años sufriendo los efectos de esta enfermedad. El periodista Rubén Prieto le ha entrevistado para El Debate. Por su interés reproducimos dicha entrevista

— En las últimas horas, el Congreso ha aprobado financiar la ley ELA sin esperar a la ley de presupuestos. Una buena noticia al fin…

— Yo agradezco mucho al Partido Popular que haya presentado esta proposición no de ley, pero mi experiencia me dice que si no quieren financiar la ley, no servirá de nada, pero toda ayuda es bienvenida.

— Esta proposición no de ley del Partido Popular ha conseguido poner fin al bloqueo del Gobierno, ¿a qué se debe este enrocamiento del Ejecutivo?

— Que la Ley ELA siga sin financiación y que aún sigamos con este enrocamiento, para poder tener ayudas para vivir y no vernos obligados a tener que pedir la eutanasia por una cuestión económica, es toda una incógnita maligna de estudiarla en Cuarto Milenio.

— De hecho, uno de los motivos de los constantes atrasos del Gobierno se debería a la ausencia de estos presupuestos, ¿consideras que os han utilizado para sacar adelante sus políticas?

— Sin la herramienta política nunca se habría aprobado ni publicado la Ley ELA en el BOE, por lo cual, a mí personalmente me da igual que nos utilicen políticamente, mientras consigamos nuestro objetivo de que financien las ayudas de la Ley ELA, claro. Si nos utilizan políticamente sin ayudarnos a vivir eso es de ser malnacidos.

— Ya han pasado casi dos meses después de que el Congreso aprobara la ley, ¿qué sabemos de las ayudas?

— Dos meses de que la Ley ELA se aprobara, seguimos exactamente igual de abandonados que antes de que se aprobara. No nos han dicho nada sobre cuando nos llegarán esas ayudas para no morir. Hace tres días el Gobierno de España nos dijo que el 10 de febrero se reunirán con nosotros miembros de tres ministerios, desde que que nos anunciaron esta reunión hasta que se haga, van a morir 160 personas sin poder acogerse a ayudas para salvar sus vidas, yo no sé qué cosas más importantes tienen que hacer antes que salvar la vida de casi 200 vidas humanas.

— Después de todo, ¿consideras que el Gobierno os ha dado falsas esperanzas con la aprobación de la ley y los constantes retrasos?

— El Gobierno de España lleva cinco años dándonos falsas esperanzas desde que Pedro Sánchez se comprometió conmigo públicamente que él y su Gobierno nos daría ayudas para vivir. Desde que la Ley ELA llegó al Congreso de los Diputados, nos han utilizado políticamente a las personas enfermas de ELA, pero yo siempre he tenido muy clara una cosa, no podemos conseguir el derecho a la vida de las personas enfermas de ELA, sin la política.

— De media, los costes por cada paciente puede ir de los 70.000 a los 100.000 euros, una cifra prácticamente inasumible para muchas familias… ¿La burocracia sigue siendo el principal problema para que no lleguen estas ayudas?

— El problema de la burocracia actualmente, es que tenemos que tener un doctorado en derecho y pedir perdón por tener ELA, para que nos reconozcan el grado de discapacidad haciendo infinitas gestiones. Pero la Ley ELA sin presupuesto y sin financiación es papel mojado, por lo tanto, el problema no es la burocracia en ese aspecto.

No tenemos ninguna ayuda para vivir y sí que tenemos ayudas para morir. Es perturbador.