Al señalar los «riesgos y efectos no deseados» de la edición de genes , la declaración advirtió que «no se han cumplido los estándares necesarios de seguridad y eficacia».

La declaración puede haber provocado suspiros de alivio de aquellos que estaban preocupados de que los participantes de la cumbre aprovecharan el evento para presionar de inmediato para cambiar la ley que prohíbe la modificación genética (HGM) de la línea germinal humana (heredable) en el Reino Unido.

De hecho, fue un paso atrás significativo desde la conclusión de la cumbre anterior sobre HGM en 2018, que concluyó que «es hora de definir un camino de traducción riguroso y responsable» hacia los ensayos clínicos de edición de la línea germinal.

Pero la declaración no logró comprometerse de manera significativa con la mayor pregunta ética en torno a HGM. Se centró en cómo hacer que la tecnología fuera aceptable mejorando la “seguridad y la eficacia”, sin poder acabar con el espectro de la eugenesia que se cernía sobre la cumbre.

El grupo antieugenésico Stop Designer Babies ha señalado que la legalización de la HGM conducirá inevitablemente a una sociedad eugenésica de «ricos» y «desposeídos» genéticos en la que los padres adinerados pueden elegir rasgos de «diseño» en sus bebés, como piel, color de cabello y ojos, coeficiente intelectual y destreza atlética.

En el peor de los casos, a aquellos que no pueden permitirse el “mejoramiento” genético se les prohibiría reproducirse. Y la declaración no aclara, si los científicos logran resolver los problemas de seguridad pero las «discusiones públicas y los debates de políticas» llegan a la respuesta de que la HGM debe continuar prohibida por motivos éticos, si esa decisión será aceptada.

Esta pregunta debe enfrentarse de frente porque, contrariamente a la creencia común, la eugenesia no murió con los nazis. Está muy vivo y coleando en los círculos científicos del Reino Unido y los EE. UU.

Sin embargo, notoriamente ausentes de la publicidad en torno a la cumbre estaban las desconcertantes conexiones y puntos de vista eugenistas de algunos de los científicos asociados con ella e, históricamente, con el lugar que la acogió, el Instituto Crick. Volveremos a ese tema más adelante en este artículo.

Explotación de personas con enfermedades genéticas.

La cobertura mediática de la cumbre de Crick, con citas de sus participantes y científicos aliados, fue mucho menos cautelosa que la declaración oficial de clausura de la cumbre. Los medios de comunicación se centraron fuertemente en la supuesta necesidad de editar genes humanos para curar enfermedades genéticas graves que conducen a la discapacidad.

Por ejemplo, el editor científico del Observer, Robin McKie, escribió : “Los ministros deben considerar cambiar la ley para permitir que los científicos lleven a cabo la edición del genoma de embriones humanos para enfermedades genéticas graves, con carácter de urgencia”.

Para respaldar su posición optimista, McKie no citó a los organizadores de la cumbre, sino a los hallazgos de “un informe recientemente publicado por un jurado de ciudadanos del Reino Unido compuesto por personas afectadas por condiciones genéticas”.

Ese informe, dijo McKie , es “el primer estudio en profundidad de las opiniones de las personas que viven con enfermedades genéticas sobre la edición de embriones humanos para tratar trastornos hereditarios” y se presentó en la cumbre.

El fantasma en la fiesta

Cualquiera que lea el artículo de McKie asumiría que el impulso para legalizar la HGM fue impulsado por pacientes con enfermedades genéticas. Pero ese no es el caso.

El “fantasma en la fiesta” que no se menciona en el artículo es uno de los organizadores de la cumbre y su líder más destacado, el profesor del Instituto Crick Robin Lovell-Badge, quien dio la Conferencia Galton de la Sociedad de Eugenia en 2017. Sí, todavía hay una Sociedad de Eugenia en Inglaterra, fundada en 1907 y que todavía se mantiene fuerte bajo el nombre renombrado, el Foro de Genética Adelphi .

Lovell-Badge se ha abierto camino en todos los comités involucrados en la organización de esfuerzos para debilitar las reglas en torno a HGM, más notablemente el comité clave que asesora a la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana ( HFEA ) del Reino Unido sobre los planes para cambiar la Ley de Embriología y Fertilización Humana a finales de este año. .

Lovell-Badge se entusiasmó recientemente con la idea seriamente distópica de «súper soldados» diseñados genéticamente para tolerar la exposición a armas biológicas . También se refiere a los «superhumanos» GM (modificados genéticamente) en la exhibición actual de Cortar y Pegar en el Crick.

Los desposeídos genéticos: ¿’Sordos, mudos y ciegos’?

La profesora Jennifer Doudna, que compartió el premio Nobel de química 2020 por su papel en la invención de la edición de genes CRISPR , disfrutó de un cambio de imagen similar al de Lovell-Badge en el bombardeo de relaciones públicas actual en apoyo de HGM.

The Guardian la cita prediciendo con entusiasmo. Pero lo que notoriamente falta en el artículo de The Guardian son los puntos de vista más amplios de Doudna, como los expresados ​​en su libro, «A Crack in Creation: Gene Editing and the Unthinkable Power to Control Evolution».

La siguiente cita, para aquellos sensibles a las tendencias eugenésicas, es escalofriante: “Ya pasaron los días en que la vida estaba formada exclusivamente por las fuerzas laboriosas de la evolución. Estamos parados en la cúspide de una nueva era, una en la que tendremos la autoridad principal sobre la composición genética de la vida y todos sus resultados vibrantes y variados. De hecho, ya estamos suplantando el sistema sordo, mudo y ciego que ha dado forma al material genético en nuestro planeta durante eones y lo estamos reemplazando con un sistema consciente e intencional de evolución dirigida por humanos”.

Tal vez no sea una coincidencia que las palabras elegidas por Doudna: «trabajar», «sordo, mudo y ciego», que ella aplica a la evolución natural, en marcado contraste con el nuevo y valiente mundo de la «evolución dirigida por humanos», podrían haber sido tomadas directamente del libro de jugadas de los eugenistas al describir discapacitados y otras personas genéticamente «indeseables».

Reproducción de la directiva de patentes de vida de 1997

La exageración que rodea a la cumbre de Crick no es la primera vez que las personas con enfermedades genéticas han sido explotadas por aquellos que desean promover la ingeniería genética y el patentamiento de la vida.

El uso que hace Crick del informe del jurado de ciudadanos para abogar por la liberalización de HGM es una repetición escalofriante de los acontecimientos de 1997, cuando las personas discapacitadas con enfermedades genéticas fueron engañosamente explotadas para presionar por un cambio en la legislación de la UE que permitió patentar organismos vivos y sus genes

De hecho, si no hubiera sido por esta táctica, los OGM agrícolas (organismos genéticamente modificados) probablemente nunca habrían despegado .

La explotación fue liderada por personas vinculadas a la red LM, un grupo sectario que no favorece las restricciones a las tecnologías extremas o el poder corporativo y se ha infiltrado en los organismos científicos del Reino Unido durante muchos años.

Este grupo, conocido como la red LM , ha explotado descaradamente durante muchos años a las personas discapacitadas y con enfermedades genéticas para promover sus objetivos corporativos. Y la evidencia presentada aquí sugiere que todavía lo está haciendo.

En 1997, como informó el sitio web Lobbywatch de GMWatch , los miembros del Parlamento Europeo (MEP) se presentaron en el edificio del parlamento en Estrasburgo para votar una ley que permitiera las patentes sobre la vida.

Esta ley, si se aprueba, permitiría patentar genes, células, plantas, animales, partes del cuerpo humano y embriones humanos genéticamente modificados o clonados.

Pero la Directiva de patentes de vida fue impopular entre el público y los políticos. Solo dos años antes, los eurodiputados habían vetado la directiva y se esperaba que hicieran lo mismo nuevamente.

Cuando los eurodiputados se acercaron al Parlamento, se enfrentaron a manifestantes en sillas de ruedas en un evento organizado por el grupo de presión Genetic Interest Group (GIG).

El director de GIG, Alistair Kent, había reunido a los manifestantes que padecían enfermedades genéticas al afirmar que se les negaría la posibilidad de una cura si los eurodiputados no votaban a favor de la Directiva de patentes de vida. Esta vez, la ley pasó. El cabildeo de GlG es ampliamente reconocido por haber sido decisivo en su aprobación.

Quejas de grupos de interés de pacientes

La acción de GIG atrajo quejas de los muy pacientes grupos de interés que se suponía que representaba. Los grupos señalaron que la política de GIG siempre había estado en contra de las patentes de genes. Alistair Kent emitió una carta reafirmando los puntos de vista anti-patentes sobre la vida del grupo, que se mantuvieron oficialmente sin cambios. Entonces, ¿cómo llegó a comportarse de una manera tan contraria?

Los comentaristas señalaron que el cabildeo de GIG había sido financiado en parte por SmithKline Beecham, una empresa que cabildeaba agresivamente a favor de la directiva. Pero puede haber habido otro factor además del dinero: el oficial de políticas de GIG, John Gillott.

A lo largo de la controversia de las patentes sobre la vida, Gillott estaba llevando a cabo una campaña de guerrilla contra las mismas personas que deberían haber sido los aliados más cercanos de GIG: los ambientalistas.

“La directiva ha sido enérgicamente rechazada”, escribió Gillott, “por activistas ambientales que dicen que es un aspecto de la ‘carrera por mercantilizar la vida’ que equivale a ‘biopiratería’”. ”

El foro de mensajes de Gillott era una revista llamada Living Marxism (LM) , de la cual era el editor científico. LM nació en 1987 como Living Marxism, la revista mensual del Partido Comunista Revolucionario (PCR).

El PCR comenzó como un grupo disidente trotskista de extrema izquierda. A principios de los 90, sin embargo, sufrió una drástica transformación ideológica . Sus líderes dieron la espalda a la búsqueda de una acción masiva de la clase trabajadora.

La verdadera contradicción en la sociedad residía, parecían argumentar, entre los que creían en un mayor dominio humano sobre la naturaleza y los que no.

Declararon una guerra de ideas a los que veían como enemigos del progreso humano. La nueva visión del PCR defendía el “progreso” al oponerse a todas las restricciones a la ciencia, la tecnología (especialmente la biotecnología) y los negocios.

Entrismo

Si bien LM dejó de publicarse en 2000, su espíritu perduró en sus ramificaciones. El PCR adoptó la táctica del “ entrismo ”: infiltrarse en una organización para influir en su dirección.

De repente, sus miembros estaban bien vestidos y organizando seminarios. A mediados de los 90, Living Marxism se había convertido en el LM de sonido inocuo, mientras que el RCP había sido liquidado.

Los LM-ers se escucharon cada vez más en los debates de los medios sobre temas polémicos como los cultivos transgénicos y el cambio climático.

HFEA: ¿Regulador o cabildero de HGM?

Actualmente, en el Reino Unido, se permite la investigación con embriones humanos descartados de un tratamiento de fertilidad, pero el embrión debe destruirse después de 14 días y no puede implantarse para un embarazo .

Pero la Autoridad de Embriones y Fertilización Humana (HFEA, por sus siglas en inglés), el regulador de fertilidad del Reino Unido, cree que la ley debería cambiarse para que sea «adecuada para el propósito» y «relevante», ahora que la ciencia y la sociedad supuestamente «han avanzado».

Nuevamente, la HFEA mantiene el enfoque en nuevas «opciones de tratamiento» para personas con trastornos genéticos graves.

Cómo es aceptable que un regulador impulse cambios en la ley para adaptarse a un grupo de presión minoritario que está engañando y explotando a las personas con enfermedades genéticas es una pregunta que no parece ocurrirle a los principales medios de comunicación ni, de hecho, a la propia HFEA.

Un nuevo tipo de tecno-eugenesia

Stop Designer Babies advierte que la actual ola de exageraciones en torno a la HGM para el tratamiento de enfermedades promovida por la cumbre de Crick es realmente un movimiento para normalizar la eugenesia .

El grupo dice que la legalización de estas técnicas inevitable y rápidamente generará un mercado comercial para los rasgos de «mejora».

Ese peligro se reconoce en un artículo de The Guardian titulado «Las próximas terapias genéticas plantean serias cuestiones éticas, advierten los expertos», que llama la atención sobre los temores de los expertos de que la legalización de la ingeniería genética humana impulsará «un nuevo tipo de tecno-eugenesia».

Los expertos ven esta evolución como imparable. La profesora Mayana Zatz de la Universidad de São Paulo, Brasil y fundadora de la Asociación Brasileña de Distrofia Muscular, dijo que estaba «absolutamente en contra de editar genes para mejorarlos», pero agregó: «Siempre habrá personas dispuestas a pagar por ello en clínicas privadas». y será difícil parar”.

La profesora Françoise Baylis, filósofa de la Universidad de Dalhousie en Canadá, cree que la mejora genética es «inevitable» porque muchos de nosotros somos «burdos capitalistas, ansiosos por abrazar el biocapitalismo».

Sin embargo, si se mantienen las prohibiciones generalizadas actuales sobre la ingeniería genética de la línea germinal humana, un futuro eugenésico no es inevitable.

Es preocupante que la reciente ola de artículos en los medios, incluidos los del Observer y el Guardian, ni siquiera consideren la idea de mantener la prohibición actual, que después de todo es tan simple como mantener el statu quo.

En cambio, se centran en cómo se puede gobernar HGM una vez que se legalice (supuestamente inevitablemente). Esa es una elección perversa, dado que existen soluciones alternativas viables para las enfermedades genéticas (como se mencionó anteriormente).

Costo deslumbrante

Si bien el artículo de The Guardian señala que existen «cuestiones éticas serias» en torno a la HGM, la principal cuestión ética destacada en el artículo es el costo deslumbrante de las terapias génicas, que «las pondrá fuera del alcance de muchos pacientes».

Esto es correcto: las terapias génicas a menudo cuestan millones de dólares por dosis, lo que significa que no se implementarán ampliamente incluso si se ha demostrado que son eficaces en el tratamiento de las afecciones específicas.

Esto podría conducir a una sociedad dividida entre aquellos que pueden permitirse modificar genéticamente a sus hijos y aquellos que no pueden, lo que lleva a la discriminación en muchas esferas de la vida e incluso a la prohibición de la reproducción de los «desposeídos genéticos».

Reino Unido y Estados Unidos: líderes mundiales en eugenesia

Stop Designer Babies sitúa la cumbre de Crick en el contexto de una larga y continua historia de pensamiento y práctica eugenésica, en la que científicos del Reino Unido y Estados Unidos han desempeñado un papel destacado durante décadas .

Entre estos científicos destacan el científico inglés Francis Crick, bajo cuyo nombre se creó el Instituto, y el estadounidense James Watson. Además de ser los descubridores de la estructura del ADN en 1953, Crick y Watson eran entusiastas eugenistas .

Por ejemplo, Crick dijo : “Tenemos que preguntar, ¿las personas tienen derecho a tener hijos, o al menos a tener tantos hijos como quieran? … Y si el niño es discapacitado, ¿no sería mejor dejar morir a ese niño y tener otro? ¿Y qué pasa con un niño que nace incurablemente ciego? ¿Hay alguna razón hoy en día para mantener con vida a un niño así? En otras palabras, ¿no deberíamos tener una prueba de aceptación para los niños?

HGM: Éticamente inaceptable

Si bien el nuevo impulso para legalizar la HGM se presenta como una oferta de curas para condiciones genéticas que de otro modo serían incurables, esto es engañoso.

Actualmente se dispone de soluciones viables y éticas para las enfermedades genéticas y se están investigando terapias génicas somáticas no hereditarias. Incluso si se superan los problemas de seguridad actuales, la HGM hereditaria siempre será éticamente inaceptable.

Los organizadores de la cumbre de Crick no han rechazado firmemente la HGM hereditaria por motivos éticos, por lo que no estamos seguros de sus intenciones.

Legalizar la HGM hereditaria representaría un paso en la pendiente resbaladiza hacia una sociedad basada en la eugenesia.

Publicado originalmente por GMWatch)