La periodista María Fernández le entrevista para el Debate, y por su interés reproducimos parte de la misma.
– ¿Por qué inició la investigación del libro y lo escribió? ¿Qué le llevó a ello?
–La experiencia de tratar con pacientes y con familias de niños que tenían distintos grados de discapacidad y las dificultades que muchas veces se habían enfrentado a los padres, sobre todo cuando el diagnóstico se había dado antes de nacer y entender que bueno que estas familias que han tenido que poner bajo su visión y sus valores la fortaleza de seguir adelante con el embarazo a veces se encuentran con una incomprensión grande por parte de la sociedad y de los médicos.
Esa fue la razón que me llevó a intentar explicar las razones que puede haber para hacer diagnósticos antes del nacimiento, cuál es el objetivo y cuál es la realidad a la que se enfrentan las familias.
–También se habla en el libro de ver al niño en diferente, entre comillas, digamos, como un niño igual. Entonces, ¿cómo se explicaría esto para que la sociedad lo entienda?
–Ahora que hablamos mucho de una sociedad inclusiva donde todo el mundo tiene un espacio y lo que importa es la persona, también hay que hacerlo visible en aquel que la vida le ha colocado y no le ha dejado elegir las enfermedades como sociopatía o síndrome de Down.
Estas enfermedades no te quitan ninguno de tus derechos de formar parte de la humanidad. De alguna manera, al final, en la vulnerabilidad también pone en valor cuál es el valor de esa sociedad que es capaz de acoger en su seno a aquellos que por naturaleza tendrían menos posibilidades. Y ese es un poco el objetivo también del libro, desde la experiencia de alguien que durante muchos años se tiene la suerte de tratar con estos niños y con sus familias.
–Usted también habla de la dignidad humana. Al final del libro se habla de la dignidad humana. Entraría dentro de lo que está diciendo ahora, de que no eligen.
–La dignidad humana es inherente a ser parte de esta familia humana. Tú no elige ser listo, menos listo, alto, tener una raza o tener un sexo. Eso no te quita un valor humano. Es por esto que la sociedad muestra su madre cuando es capaz de responder a esas necesidades y cuando cubre las necesidades del niño, de la familia que ve que tienen dificultades para integrarse dentro de la normalidad.
Me alegra mucho que me hagas esta pregunta. La parte para mí más valiosa es la divulgativa de entender el porqué, pero sobre todo es poner en valor aquel que es más vulnerable. Por un lado, de la vida es el anciano que tiene sus valores, pero, por otro lado, ese niño que tiene deficiencias intelectuales.
– También se habla de la disminución de nacimientos de niños con síndrome de Down. En Europa el 54 % de familias deciden abortar cuando saben que su hijo va a nacer con problemas. ¿Por qué cada vez aumenta más esta situación?
–Es cierto que lo que hemos visto en los últimos 20 o 25 años es disminuir el número de niños que nacen con síndrome de Down, porque de todos los problemas cromosómicos es que se diagnostican antes del nacimiento, es el más frecuente, aunque hay otras también enfermedades que son primas hermanas.
No se puede juzgar a las personas de esas madres. Esas madres que se ven con una disyuntiva que durante el embarazo les diagnostican algo que no tenía previsto ese matrimonio donde la imagen que tienes, toda la ilusión, la esperanza de lo que significa una nueva vida se te presenta delante y se ve nublada porque va acompañada con un diagnóstico que tiene unas implicaciones para toda la vida.
A veces esas familias piensan que dejarles que nazcan es ponerles en un mundo de compromiso y de dificultad, y en realidad es todo lo contrario, tenemos que decir ‘no, esta sociedad te acoge, ta apoya y te va a ayudar a superar aquello que tú no has elegido’.
Yo tenía una compañera de trabajo que era neonatólogo y que tenía un hermano que nació con síndrome de Down. Ella recordaba que sus padres le decían que habían tenido dos momentos duros con la vida de este hermano suyo. Uno cuando les dieron la noticia de que tenía síndrome de Down, y la segunda cuando esa persona falleció.
–Ya que ha hablado de la muerte quiero preguntarle por la eutanasia, ¿qué se puede decir de este punto?
–Desgraciadamente en el mundo hay dos países que tienen la eutanasia infantil, que son Países Bajos y Bélgica, y con algunas matizaciones Canadá. Porque al final la misma consideración con la que se justifica la eutanasia en el paciente adulto se lleva al mismo punto en el caso de los niños que tienen enfermedades con un mal pronóstico.
Es verdad que repugna todavía más si quieres a la conciencia del médico. Es decir, en vez de proporcionar los medios, hacer que estas familias tengan todas las ayudas necesarias y que este pueda desarrollar su vida, le abocan a una muerte cercana. No le dan la posibilidad de disfrutar su vida ni a la familia de estar con aquello que más quiere.
–También habla en el libro de los cuidados paliativos, ¿cree que sería necesaria una ley?
–Hace falta la ley y sobre todo que se implemente. A veces hay leyes, pero luego no se dotan de recursos suficientes. Está bien que haya una ley, pero sobre todo lo que hay que hacer es crear unidades de cuidados paliativos en todas las áreas sanitarias de España para que cualquier niño que tenga necesidad de cuidados paliativos, independientemente del lugar donde viva, tenga acceso a algo que es un derecho básico.
– En la parte de la eugenesia, ¿qué quiere demostrar en el libro con los niños a la carta?
–Todas las personas van a tener la misma dignidad. De hecho, tienen todavía mayor dignidad que el que tiene menos posibilidades. Porque esto es lo que mide el valor moral de una sociedad, cuánto cuida al más desfavorecido.
En este sentido, la solución más fácil es que no estén. En el caso de los diagnósticos prenatales hacer que no nazcan –entre comillas– es la mejor manera de obviar un problema es ‘no lo voy a ver’, cuando realmente lo que nos debería decir es ‘qué suerte tengo de que no me haya tocado a mí y qué obligación tengo de que precisamente porque le ha tocado a otro, tengo que ser muy solidario con él como si me hubiera tocado a mí’. Yo creo que en eso no somos nada solidarios, le decimos ‘mira, tú te lo has buscado y además tienes maneras de evitarlo y de no enfrentarte al problema’ y ponemos a esa mujer en un gran compromiso.
