Desde marzo, el Ejecutivo ha prorrogado hasta en 17 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas
En efecto, hace seis meses fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención. Posteriormente, fue «guardada en un cajón» en detrimento de la mejora de la vida de unas 3.000 personas en España que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura.
Y es que la ley no les gusta y no quieren sacarla adelante.. La enfermedad necesita una respuesta rápida. Otras leyes se tramitan de urgencia porque interesa sacarlas de forma rápida, ¿qué pasa con esta?. la respuesta es simple: Prefieren la muerte y la eutanasia a la vida digna y los cuidados paliativos
Característica de la ley
La nueva ley, que es en realidad una modificación de varias normas, propone reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico. «De esta forma se lograría reducir el tiempo de la solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente que actualmente asciende a un año», defiende Giménez.
Además, el texto, que nace de la recogida de firmas que llevó a cabo por el enfermo de ELA, Jordi Sabaté, pretende introducir una atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
El Gobierno no da explicaciones
Cada día se diagnostican tres casos de ELA y fallecen tres personas enfermas en España, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA. ¿Se imaginan lo que puede ser un año en la vida de estas personas como de sus familias?. Y es que la ELA va paralizando los músculos de quien la padece, dejando al enfermo con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años.
Aplazado en 17 ocasiones
El texto comenzará a ser efectivo al día siguiente de publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pero esa fecha se desconoce todavía. Este medio se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, pero no ha recibido una respuesta sobre cuándo la ley se hará efectiva ni las causas que han llevado a aplazar hasta en 17 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas.
Por su parte, el pasado julio, en el Debate sobre el Estado de la Nación, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, defendió que «nadie la está bloqueando» y que el texto está «en trámite parlamentario» por lo que le corresponde cualquier tipo de avance «al poder legislativo».
«Una Ley con lagunas»
Pese a los avances que supondría la entrada en vigor de dicha ley, desde la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), señalan que este texto presenta algunas «lagunas». Por ejemplo, expone la doctora Maite Solas, vicepresidenta de Fundela, «la ley debería reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico, sino un 80%, que es el que les pertenece».
Además, Solas hace hincapié en que esta ley «no cuenta con un presupuesto económico», por lo que, siendo una enfermedad que supone unos gastos de unos 40.000 euros al año para quien la sufre, según cálculos de la asociación adELA, la vicepresidenta de la Fundación se pregunta cómo se garantizará el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada en el domicilio durante 24 horas de estos enfermos.
(Con información de The Objective)
