Con casi tres años de retraso, el BOE publica la ley ELA: estos son los compromisos que el Gobierno deberá cumplir

La ley se presenta como un intento de mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, pero el retraso de tres años ha despertado la indignación de pacientes, familiares y asociaciones, quienes han visto en esta tardanza una falta de compromiso real por parte del gobierno del PSOE y Podemos. Y es que este retraso confirma una tendencia del actual gobierno socialista hacia la promoción de una “Cultura de la Muerte,” en la que las políticas de cuidado paliativos y apoyo son relegadas, en favor de otras que priorizan la muerte, señala un familiar de unos de los afectados por el ELA

Aprobación en el Congreso tras tres años de retrasos deliberados

La Ley ELA, cuyo nombre oficial es la Ley 3/2024, fue aprobada con una votación unánime en el Congreso y publicada el 31 de octubre, en el Boletín Oficial del Estado: 344 votos a favor y la promesa de llevar a cabo reformas necesarias para mejorar el bienestar de los afectados por la ELA. Sin embargo, esta aprobación viene tras casi tres años de retraso y después de reiterados retrasos y ampliaciones en el periodo de enmiendas por la coalición PSOE-Podemos, lo que evidenció una táctica dilatoria para evitar cumplir con un compromiso social urgente.

“La tardanza de tres años demuestra la falta de voluntad política del gobierno para abordar los problemas que enfrentan las personas con ELA,” señala un representante de una asociación de pacientes, que insiste en que esta demora es “una muestra de cómo se deja en el abandono a quienes padecen estas enfermedades.”

¿Qué cambios promete la Ley ELA?

La Ley ELA propone una serie de modificaciones legislativas orientados a garantizar la mejor calidad de vida para agilizar los trámites administrativos que garantizan el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Entre los compromisos más destacados del gobierno se incluyen:

• Simplificación de los trámites administrativos para el reconocimiento rápido del grado de discapacidad y dependencia.
• Mejora en la coordinación de los servicios sociales y sanitarios para que las personas con condiciones irreversibles reciban atención de forma integrada.
• Homogeneización de las ayudas a los desplazamientos y alojamiento de pacientes y sus acompañantes cuando sea necesario.
• Incorporación de nuevos servicios de rehabilitación a la cartera del Sistema Nacional de Salud, incluyendo servicios de fisioterapia a domicilio.

Poca credibilidad de Sánchez

El Gobierno liderado por Pedro Sánchez, que tardó tres años en aprobar esta ley, dice ahora que en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma se compromete para implementar estos compromisos. Teniendo en cuenta el histórico de mentiras continuadas de Sánchez, el retraso deliberado de tres años en aprobar esta ley, hablar ahora de 12 meses para implementar las medidas es una clara estrategia para posponer sine die, demostrando una falta de voluntad real para abordar esta situación con la urgencia que requiere.

Requisitos de los enfermos de ELA para obtener la ayuda

Pero esta ayuda a los enfermos del ELA tiene trampa. No será para todos. Solo será, tal como recoge El debate, para las personas afectadas con procesos severos que cumplan los siguientes criterios:

• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia
• No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas
• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos
• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia

La promesa de mejorar la rehabilitación llega tres años tarde

Uno de los puntos clave de esta ley es la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, con especial énfasis en los servicios de fisioterapia a domicilio. Este servicio es de vital importancia para pacientes de ELA, quienes dependen en gran medida de la fisioterapia para mejorar su calidad de vida y ralentizar el avance de la enfermedad. Aunque es una medida aplaudida por las asociaciones, la demora en su implementación ha puesto en riesgo a numerosos pacientes.

Una asociación de apoyo a personas con esta enfermedad, declara que “la fisioterapia es fundamental para mantener la movilidad y reducir el dolor. Nos preguntamos cuántos pacientes han quedado desatendidos durante estos tres años de espera innecesaria.”

Creación de un registro estatal de enfermedades Neurodegenerativas: Otro compromiso sin urgencia para el gobierno

La ley también contempla la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que incluiría información sobre la prevalencia, la incidencia y los factores determinantes de la ELA en España. La creación de este registro es crucial para conocer el alcance real de la enfermedad y poder planificar mejor los recursos destinados a su tratamiento e investigación. Sin embargo, el hecho de que esta medida se plantee a largo plazo —sin una fecha específica de inicio— indica que el gobierno prioriza otros temas en su agenda política, dejando a los pacientes de ELA y sus familias en un limbo de incertidumbre.

“El registro es esencial para saber realmente cuántas personas viven con ELA en España y cuántos recursos se necesitan,” comenta un investigador en enfermedades neurodegenerativas. “Pero con el ritmo en el que se está avanzando, pareciera que la prioridad es mínima.”

Investigación en ELA: La ambigüedad de un compromiso necesario 

En cuanto a la investigación, la ley promete que el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desarrollará una estructura para fomentar la investigación y la innovación en torno a la ELA. Este aspecto de la ley responde a las necesidades expresadas por la comunidad científica y médica, quienes han insistido en que la investigación es clave para encontrar tratamientos que ralenticen el avance de la ELA.

A pesar de las promesas, el hecho de que el gobierno no haya mostrado una urgencia tangible para destinar recursos inmediatos a la investigación plantea dudas sobre su verdadera intención de avanzar en esta área. “La investigación en ELA necesita de un apoyo constante y prioritario; cada día perdido es una oportunidad menos para entender y tratar la enfermedad,” declara un portavoz del ISCIII.

La falta de urgencia: Un reflejo de la “Cultura de la Muerte”

Pedro Sánchez, con este retraso de tres años en la aprobación de la ley, evidencia una agenda política que, en lugar de promover la vida y los cuidados paliativos, tiende a posponer y minimizar las necesidades de las personas con enfermedades graves. La demora en la aprobación y puesta en marcha de la Ley ELA es un reflejo de la “Cultura de la Muerte” en la que el valor de la vida humana es relativizado.

Esta ley llega tarde y con promesas a largo plazo que, de cumplirse, beneficiarán a quienes vengan después de los enfermos actuales. Este gobierno ha demostrado con esta demora que su interés en la vida y el bienestar de los enfermos es meramente retórico.