El Ejecutivo ha paralizado hasta en 18 ocasiones la tramitación de una norma que venía a mejorar la vida de los 3.000 enfermos de Esclerosis lateral Amiotófica
Hace siete meses, el pasado 8 de marzo el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley ELA para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotófica. Desde entonces, el Gobierno ha bloqueado hasta en 18 ocasiones la tramitación de la norma que fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y cero abstenciones. Posteriormente, fue olvidada en detrimento de la mejora de la vida de unas 3.000 personas en España que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura. Un lapso en el que más de 500 personas han fallecido por esta enfermedad. Por eso los afectados han emprendido este lunes una campaña para denunciar que el Ejecutivo les está abocando a la eutanasia, que «sale más barata».
Uno de los impulsores de esta campaña auspiciada en redes sociales ha sido Jordi Sabaté, activista en favor de la investigación del ELA. Jordi Sabaté denuncia que el bloqueo de la ley «está suponiendo que muchos enfermos de ELA, aun queriendo vivir, se vean obligados a recurrir a la eutanasia sin tener otra alternativa»: «Si no tienes dinero, es la única opción. Ayudar a vivir significaría tener un equipo de profesionales sanitarios que te asistan en tu domicilio, aunque en realidad esto supondría un gasto irrisorio en comparación con lo que invierten en otras partidas que no sirven absolutamente de nada».
Rakel Estúñiga, enferma de ELA y activista en esta lucha, se ha sumado a la campaña para proclamar: «No sé cuándo me llegará el día, pero hasta ese momento quiero vivir en mi casa, con mi familia, mi hija y sobre todo con dignidad, pero para eso necesito que se desbloquee la Ley ELA»: «Lo necesitamos todos los enfermos de ELA».
El Gobierno no da explicaciones
Tal y como han denunciado los afectados en su campaña por visibilizar la falta de asistencia que sufren ante su enfermedad, cada día se diagnostican tres casos y fallecen tres personas por esta enfermedad en España, según datos ofrecidos por la Confederación Nacional de Entidades de ELA. La dolencia, recordemos, va paralizando los músculos de quien la padece, dejando al enfermo con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años desde que se le diagnostica.
El texto legislativo nació de una recogida de firmas llevada a cabo por Jordi Sabaté, y fue llevado al Congreso por Ciudadanos. Este propone que se reconozca el 33% del grado de discapacidad a los pacientes desde el diagnóstico, aunque voces autorizadas -como Maite Solas, vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fúndela)- señalan que lo óptimo sería que reconociera el 80%, «que es el que les pertenece».
Además, la norma pretende introducir una atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar, y hasta un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Esta sería efectiva al día siguiente de publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pero todavía no hay visos de cuándo va a producirse. Este medio se ha puesto en contacto en varias ocasiones con el Ministerio de Sanidad, pero aún no ha recibido una respuesta sobre las causas de la demora.
Unas palabras que no consuelan a los afectados, que siguen a la espera de su ley. «Por más vueltas que le dé, no tengo ni idea del porqué de esta demora. Me cuesta mucho comprender cómo pueden existir personas tan malas para provocar el sufrimiento que padecemos los enfermos de ELA en España. Pero si tengo que atribuirlo a algo, diría que es porque no les da la gana de invertir cuatro perras para ayudarnos a vivir ya que eso, en su ideología, no da votos», zanja Sabaté .
