La ELA aterriza en el Parlamento Europeo: «Muchos pacientes se rinden por el alto coste de su tratamiento»

El evento tiene como meta principal aumentar la visibilidad de la enfermedad y poner en el foco las diferencias que existen entre los distintos países de Europa a la hora de ayudar en la investigación de esta devastadora enfermedad. «Hay un informe que señala que hay tres países punteros en Europa en dar apoyo y servicios a los enfermos de ELA, que son Holanda, Bélgica y Francia», señala Karmen.

En este evento intervendrán personajes públicos y afectados del ELA como la paciente afectada por ELA y dueña del podcast ‘Hable con ELA’, Raquel Estúñiga; y el doctor Javier Martín, coordinador médico del Hospital Enfermera Isabel Zendal y Pilar Fernández Aponte, presidenta de la organización adELA. Mostrarán un vídeo de Alberto García Redondo, responsable de investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre. El acto estará moderado por Carlos Franganillo.

El gobierno Sánchez y sus socios comunistas ningunean una ley ELA. Prefieren la eutanasia

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa incurable que puede padecer cualquier persona. Esta enfermedad provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que el paciente se convierte en gran dependiente para alimentarse, deglutir, comunicarse con normalidad y respirar.

«En España tenemos una ley ELA que ha estado durmiendo mucho tiempo en el cajón, ahora parece que el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y el Ministerio de Sanidad están trabajando conjuntamente para sacar varias leyes ELA. Queremos saber que está pasando«, asegura Karmen.

Y es que el gobierno de Sánchez, junto con sus socios comunistas, lleva echando atrás esta ley del ELA. Ante un paciente con ELA, este gobierno socialista-comunista ha abandonado a los pacientes y les da como única alternativa la eutanasia. Es un gobierno de la muerte y no de la vida.

Los objetivos del evento

«Son varios los objetivos a conseguir. Queremos visibilizar y concienciar que hay muchos pacientes que, debido a los elevados costes de su tratamiento, deciden marcharse de la manera más generosa posible, para ahorrar sufrimiento a su entorno. Preguntar a los políticos qué pasa con la ley ELA. Y comparar lo que tenemos en España y lo que otros países dan como apoyo a los enfermos y enfermas y a su entorno«, asegura Karmen. Esto es, ante el ELA, la opción que les ofrecen es la eutanasia.

Es una enfermedad supone un alto desembolso económico. Solo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Además, tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de los pacientes no cuenta con recursos humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios.

La Asociación adELA

AdELA es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, que llevan actuando desde 1990. La periodista Karmen Garrido es una voluntaria que trabaja, entre otras cosas, para la recaudación de fondos destinados a pacientes miembros de ella, con la elaboración de calendarios como el de «Derecho a Vivir», que nos ha anunciado en exclusiva, ya está preparando el lanzamiento de la siguiente edición.

«La investigación de la cura de esta enfermedad es importantísima, pero adELA se centra en trabajar para que los enfermos de hoy estén en las mejores condiciones posibles«, asegura Karmen.

Fuente: Pablo Andrés| El Cierre Digital